Sheyla Suira es testigo fiel, de la lucha que mantiene su hija Melanie contra la fibrosis quística una patología poco común en Panamá y cuyo diagnóstico solo le auguraba tres años de vida.
Hoy la pequeña paciente ya cumplió 12 años y continúa batiéndose en la cruenta arena de la vida.
‘No ha sido fácil´ ‘el tratamiento es costoso, pero hemos recibido todo el apoyo del personal del Hospital José Domingo de Obaldía’, confesó Sheila.
Una asociación en formación
Los familiares de pequeños que sufren de FQ, luchan por lograr el reconocimiento de la Asociación Panameña de Fibrosis Quística (Asopafq), con ello y la difusión de la información relacionada a la enfermedad, esperan conseguir mayor apoyo contra la señalada patología.
En Panamá, según la Asopafq existen 16 pacientes en todo el país, debido a que las expectativas o promedios de vida para los portadores de la enfermedad son muy bajos, no obstante la ciencia ha ido avanzando en la lucha contra este padecimiento.
El diagnostico
Cuando apenas cumplió tres meses un aparente reflujo fue el inicio de todo el camino que le ha tocado andar. ‘Fue un camino muy difícil, la enfermedad se presentó como un supuesto reflujo’, recordó la madre.
Los estudios se le practicaron en la capital del país (Panamá), mediante una prueba de sudor, la cual marcó niveles elevados de cloruro de sodio, resultados que indicaron que la entonces bebé de nueve meses presentaba los síntomas de la enfermedad.
Melanie cursa el séptimo grado en el Instituto David, y aunque por su enfermedad no asiste de manera regular al colegio, forma del selecto grupo de estudiantes cuadros de honor, esto desde el primer grado, dijo su madre. ‘Siempre ha sido del cuadro de honor, bueno en quinto fue cuadro distinguido, por estar hospitalizada’, comentó Sheila.
Hace poco Melanie, estuvo, de nuevo recluida, en esta ocasión uno de los medicamentos costó alrededor de $4, 600.00.
Sus ganas de vivir y el deseo de superarse, la mantienen con un brillo en los ojos y esa sonrisa de triunfo de los niños tenaces de su edad. Aunque los diagnósticos médicos apuntan situaciones delicadas para pacientes como Melanie, solo el Médico de médicos, tiene el dictamen definitivo.
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Yo sufro de mielitis transversal idopatica acabo de salir del hospital tuve una recaída cuando es rara pero me paso ahora mi medula se esta deteriorando poco a poco y los nervios musculo igual estoy en silla de rueda y muy deprimida x q yo había tenido una recuperación anteriormente y convulsiones y tuve la recaída quisiera q alguien me ayude con este proceso q es bien dificil para mi familia es una enfermedad muy dolorosa x q yega un momentos q no lo puedes aguantar y son dolores horrible y aora estoy en terapia para tratar de levantarme otra vez de la silla y caminar pero tengo mucha fe